“Riconoscimento della fibromialgia: la lotta continua”

REGGIO EMILIA – Quello che chiediamo da ben 19 anni, da quando Aisf Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) è nata, è il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e il suo inserimento nei LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza).

Nel 2016 in occasione di un sit-in davanti Montecitorio, c’è stata la svolta, la presa in carico del problema, in maniera trasversale, da tutte le forze politiche di allora, che ha avviato un percorso che arriva ad oggi, un percorso complicato, lento, interrotto, riavviato, che per certi versi dà la speranza che non si è mai spenta, quella di vedere i diritti alla cura e salute dei pazienti fibromialgici, garantiti e tutelati.

In questo percorso, dobbiamo distinguere due linee all’interno dei vari Governi che si sono susseguiti: quella tecnica e quella politica. Il percorso tecnico ha portato la Commissione Lea, che si è riunita nel 2020 a dare parere favorevole a inserire la fibromialgia nel prossimo aggiornamento che però risulta ancora bloccato sebbene sia stata raggiunta l’intesa sul Decreto Tariffe e i Lea del 2017 da fine Dicembre scorso risultano attuati.

Il parere favorevole, quindi, vedrebbe la fibromialgia inserita nei Lea, seppur con delle limitazioni, ovvero i criteri di severità della malattia, criteri richiesti dall’Istituto Superiore di Sanità e definiti attraverso uno studio multicentrico realizzato dalla Sir (Società Italiana di Reumatologia). L’esenzione pertanto sarà data solo ai pazienti che manifesteranno una severità grave della malattia, riconosciuta da uno specialista.
Questi vincoli e limitazioni che evidenziano disuguaglianza e difformità tra i pazienti, nascono a causa della numerosità di casi, che non potrà essere sostenuta da un punto di vista economico.

Il percorso politico di questa legislatura, non sto qui a elencare ciò che è stato fatto e non fatto dalle precedenti, ha evidenziato un interesse trasversale da parte di tutti i partiti politici e sia alla Camera dove sono state approvate un anno fa circa ben sei mozioni che hanno impegnato il Governo e al Senato dove sono stati incardinati nello specifico in Commissione Decima Affari Sociali e Sanità ben 10 Disegni di Legge, c’è interesse.

I lavori della Commissione Decima del Senato per la realizzazione di un Testo Unico sono iniziati nel 2023, ma per più di un anno, dopo tre sole sedute, sono stati bloccati, il problema che hanno evidenziato, la numerosità dei pazienti e la mancata conoscenza del percorso del Governo tecnico.

Solo lo scorso Luglio siamo riusciti a colloquiare con il Presidente della Commissione, il Senatore Zaffini, facendo ripartire i lavori attraverso una pressione mediatica e sui social legata a una Conferenza Stampa organizzata in Senato, una manifestazione pubblica in piazza Vidoni a Roma e l’inizio di uno sciopero della fame a staffetta ancora in corso dallo scorso 29 Ottobre.

Aisf scendendo in campo con le altre associazioni, con le società scientifiche, con i sindacati, ha chiesto in maniera forte e chiara risposte concrete per i pazienti fibromialgici, ovvero il riconoscimento della malattia come cronica e invalidante attraverso una Legge specifica, l’inserimento nei Lea, tutela sul lavoro e tutela di tutti i diritti garantiti dalla Costituzione Italiana.

In realtà il silenzio da parte della Commissione Decima è stato rotto, lo scorso 8 Gennaio sono iniziate una serie di audizioni per procedere con i lavori riguardo la stesura di un testo unico, che però temiamo non sarà specifico sulla fibromialgia, ma sulla reumatologia e quindi su tutte le malattie reumatiche.

Il mettere in evidenza e l’intenzione di spingere un testo di legge sulla reumatologia sarebbe per la Commissione la soluzione più semplice, darebbe una risposta tirando fuori una legge che chiediamo da anni, ma è troppo generica e non tutela i pazienti fibromialgici.

La paura fondata è quella di ritrovarci con un testo che non garantirebbe nulla se non una presa in carico da parte della classe medica reumatologica, presa in carico che ad oggi manca da parte di molti reumatologi, che demandano a colleghi identificati come punti di riferimento.

Stiamo combattendo con unghie e denti affinché i lavori vadano avanti e soprattutto che non si rischi di non avere risposte concrete e valide. Con lo sciopero stiamo manifestando un dissenso verso un Governo sordo, muto e senza rispetto verso i pazienti fibromialgici, verso la sofferenza che genera questa malattia.

Ci stiamo mettendo la faccia pazienti, caregiver, familiari, medici, avvocati, giornalisti, portando ogni giorno alla luce quello che la fibromialgia determina a livello fisico, mentale, sociale colpendo anche la famiglia, il lavoro. Non possiamo e vogliamo più aspettare, da troppo tempo i diritti sacri alla cura e salute e anche umani sono calpestati e negati.

Occorre fare qualcosa e lo stiamo facendo, per ricevere risposte, aiuto e supporto.
Non ci tiriamo più indietro, lotteremo finché le Istituzioni, la classe medica non faranno il loro dovere di assumersi la responsabilità di mettersi accanto ai pazienti per farli uscire dall’invisibilità.

La lotta di Aisf è la mia lotta, quella di una paziente che ha impiegato 7 anni per avere una diagnosi, che è stata costretta a lasciare la sua terra, i suoi affetti, il suo lavoro per curarsi, che conosce la sofferenza, ma che ha trovato una strada per riprendersi in mano la propria vita seppur dovendo rinunciare a tanto, ma non perdendo mai la voglia di lottare e di mettersi accanto a chi come lei vive e subisce la cronicità di una malattia.

“Nulla è per caso”, questo è il mio motto e so che uscendo dall’invisibilità e avendo una dignità come paziente, darò un senso alla mia sofferenza e a quella di tutti i pazienti che rappresento.

Giusy Fabio, vicepresidente Aisf Odv e paziente fibromialgica